Gdy Matka i Ojciec usłyszeli diagnozę, z ust lekarzy, pielęgniarek i rodziców innych chorych dostali całą masę wskazówek, jak powinno wyglądać codzienne życie z muko:
Wychować Malucha w odosobnieniu. Zero zbędnych kontaktów. Babcie i dziadkowie na wyciągnięcie telefonu, no moooże czasem odwiedziny. Zdrowych.
Zapomnieć o myciu naczyń ścierkami, gąbkami, szczotkami. Zmywarka lub ręka idzie w ruch lub e-wen-tu-al-nie codzienna zmiana gąbki do naczyń.
Koniec z pianą na gąbce w kąpieli. Gąbka z domu znika!
Rozwieszać mokre ręczniki do dokładnego wysuszenia lub najlepiej wyprać po użyciu.
Podłogę myć codziennie, najlepiej domestosem. Na kolanach. Szuru-buru. I w kącikach dokładnie. I jeszcze tam!
Odkurzać codziennie. Dałoby radę dwa razy dziennie?
Przynajmniej co kilka dni zalewać domestosem toalety i odpływy prysznica, zlewu oraz umywalki. Ocet i soda też, ale to nawet i codziennie. Żałujecie rurom?
Pozbyć się mydła w kostkach i mydelniczek. Używać tylko mydła antybakteryjnego w płynie. Zapach obłędny!
Zamontować dozownik z płynem antybakteryjnym. I stosować. Bez umiaru.
Po powrocie do domu z pracy, przedszkola, sklepu, gościny, a przed pierwszym kontaktem z Maluchem rozebrać się, wykąpać, a ubranie wyprać. Nie można byłoby jeszcze do Malucha podchodzić w strojach niczym z „Epidemii”? Bardziej stylowo by było.
Nie ruszać się z domu bez płynu antybakteryjnego. A nuż jakiś kieszonkowiec się złapie.
W domu nie może być: psa, kota, zwierząt żyjących na ściółce, a szczególnie rybek w akwarium. Patyczak? No przecież można przytulić…
Starszaka nie warto puszczać do przedszkola, bo zaraz coś przyniesie Maluchowi. Wychować w odosobnieniu obu, a co! Ma się czuć gorszy?
Jeśli ktoś w domu będzie chory – konieczna izolacja Malucha. Izolacja w izolacji. Nowe 2w1.
Uważać na wszystkich chorych wokół. Nie mamy pewności, czy choroby umysłowe również wchodzą w grę.
Wyrzucić z domu cebulę. Nie celować w okna sąsiadów.
W domu nie może być żywych kwiatów. Jak to nie lubicie sztucznych?
Uważać na wszelkie nadgniłe owoce i warzywa. No nie że kiedyś jedliście z apetytem, ale teraz po prostu ma ich nie być.
Woda do picia dla Malucha tylko przegotowana i to taka, która stoi nie dłużej niż godzinę. Tik tak… Tik tak…
Wszelkie ostre zapachy – dym papierosowy, z komina, perfumy – są dla Malucha niebezpiecznie drażniące. Chanel nr 5? Zapomnij, mamuśka!
Pływanie niemowląt? W wannie co najwyżej. Wizja basenów odpływa w siną dal. Szczególnie niebezpieczne jest jacuzzi i pełne wilgoci szatnie. Jeśli kąpiel, to tylko w morzu lub rzece, wszelkie zbiorniki ze stojąca woda odpadają. Plum, plusk, fak.
Maluch może zapomnieć o bieganiu po kałużach. Nie wiemy jeszcze, co na to Świnka Peppa.
Sprzęt do nebulizacji po każdym użyciu: umyć, wyparzyć, wysuszyć papierowym ręcznikiem i wysuszyć suszarką. Przechowywać w szczelnym pojemniku.
Spotkania Malucha z innymi chorymi na muko zakazane. Niech żyje twarzoksiążka.
Wszelkie skupiska ludzi z Maluchem omijać. Nie że paluszek i główka, ale już jest inna szkolna wymówka.
Maluch ma nosić maseczkę, szczególnie do przychodni, szpitala, dużych sklepów. Bal karnawałowy czy co?
Nie całować Malucha. W usta szczególnie.
I.. żyć normalnie.
Czy rzeczywiście wszystko co Pani napisała jest nieodzownym elementem dla zapewnienia bezpieczeństwa dziecku z mukowiscydozą? Bardzo, bardzo proszę o informację zwrotną. Od wczoraj wiemy, że ta okropna choroba dotknęła naszą rodzinę.
PolubieniePolubienie
Takie właśnie informacje otrzymaliśmy na twarz od specjalistów. Dwa lata z tą chorobą pokazało nam, co jest rzeczywiście ważne. Zachęcam do kontaktu: https://www.facebook.com/ciechoroba/ Ściskam pełna zrozumienia dla emocji, które towarzyszą teraz Rodzinie. Służę pomocą.
PolubieniePolubienie